Саше 18 июня исполнилось 10 лет. В семье Сашу очень ждали. Девочка родилась здоровой и радовала всех первыми шагами и улыбками. Но постепенно она стала слабеть, ходила все реже, а потом и вовсе села в инвалидное кресло и, как выяснилось, — навсегда. Оказалось, у Саши неизлечимое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), что входит в группу наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. У человека с СМА постепенно атрофируются мышцы и огромные проблемы с дыханием.
Становится все сложнее двигаться и дышать. Благотворительный фонд хоспис «Дом с маяком» собирает899 500 рублей, чтобы купить Саше аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, специальное питание, аспиратор (убирать мокроту из дыхательных путей) и кислородный концентратор (поддерживать оптимальный уровень кислорода в крови), весы и шезлонг. Если у Саши будут все эти приборы, ей не придется переезжать в больницу, она сможет жить с мамой, бабушкой и прабабушкой, а еще со своими любимыми животными. В данный момент мама Сашеньки не работает, потому что все свое время посвящает борьбе с тяжелой болезнью Саши.
Недавно после перенесенного воспаления легких Саша впала в кому. Мы все вместе молились за нашу Александру, и она вышла из комы. Даже врачи были удивлены, а это значит, что Саша сильная духом и борется с болезнью. Таким детям важно помогать, чтобы они дышали легче, двигались свободнее, чтобы они не проводили жизнь в хрипах тяжелого вдоха-выдоха, скованные стенами дома и слабостью мышц. Саша в прошлом году была участницей районного конкурса «Эко — мода», которую проводила инициативная группа мам детей-инвалидов г. Дятьково и Дятьковского района, а еще Саша очень любит читать, лепить изумительные мини-скульптуры размером от 0,5см до 5см из пластилина, ей нравится рисовать.
Наши дети-инвалиды — это такие же дети: со своими мечтами, идеями, высказываниями, они обычные дети, просто им нужно немного больше, чем здоровым, чтобы их мечты осуществлялись, а главное — чтобы они могли не существовать, а жить, как обычные дети. Саша является подопечной инициативной группы «Сильные мамочки» — группа мам детей-инвалидов г. Дятьково и Дятьковского района. МЫ — МАМЫ, именно мамы таких вот особенных детей. И не всегда наши сильные мамочки могут справиться с бедой сами. Нет у них таких денег в семье, а смотреть на мучения своего ребенка без возможности помочь самой — это самое страшное, что есть на свете. Для этого мы и обращаемся за помощью к небезразличным людям.
Саше нужна помощь отзывчивых людей, без которой семья самостоятельно не справится.
Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования и словом САША, например «САША 500».
Деньги с карты можно перевести по ссылке:
www.childrenshospice.ru/cloudpayments/
с пометкой САША КСЕНЕВА
РЕКВИЗИТЫ ФОНДА
Полное наименование организации:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование Саша Ксенева
Информацию можно проверить на официальном сайте фонда:
www.childrenshospice.ru/
Телефон фонда: 8-926-588-20-35 Прокопьева Лена
Руководитель инициативной группы «Сильные мамочки» — группа мам детей-инвалидов г. Дятьково
и Дятьковского района Солодухина Юлия Сергеевна (телефон для связи: 8-910-298-70-04)
Фото с сайта фонда
Комментарии ()